O cuidador também precisa de “colo”: a urgência de olhar para quem cuida

Cuidar de alguém com uma doença degenerativa ou terminal é, porventura, uma das maiores manifestações de amor que o ser humano pode oferecer. É também uma das tarefas mais solitárias, desgastantes e invisíveis do nosso quotidiano. À medida que o corpo ou a mente de quem amamos se vai desvanecendo perante os nossos olhos, uma verdade silenciosa impõe-se: “quem cuida de alguém que está a desaparecer, corre o risco de desaparecer também.”

Por Jorge Teixeira *

Quando surge um diagnóstico de Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ou qualquer outra patologia degenerativa ou oncológica (terminal), todos os olhos se voltam para o doente. É natural e necessário. Contudo, há uma personagem nesta história que rapidamente passa a fazer parte do cenário: O CUIDADOR. Muitas vezes por amor, outras por imperativo familiar ou falta de alternativas, esta pessoa assume uma jornada de 24 horas por dia, sete dias por semana, sem férias, sem ordenado e, frequentemente, sem um “obrigado”.

O processo de uma doença degenerativa, oncológica é um luto em prestações. O cuidador despede-se da pessoa que conhecia um bocadinho todos os dias. Trata-se da higiene, da medicação, das refeições, mas há algo que nenhum manual ensina a gerir: o desgaste emocional de ver quem amamos esquecer-se do nosso nome, perder a mobilidade ou deixar de conseguir comunicar.

A sociedade tende a romantizar o cuidador, rotulando-o como um “herói” ou um “anjo”. Mas os heróis não sangram, e os cuidadores sim. Sentem exaustão física extrema, isolamento social, culpa crónica (por quererem um momento de descanso ou por perderem a paciência) e, muito frequentemente, desenvolvem o chamado Burnout do Cuidador, que se traduz em depressão, ansiedade e problemas graves de saúde física.

É urgente mudar o paradigma. Cuidar de quem cuida não é um ato de caridade; é uma necessidade de saúde pública.

Precisamos, enquanto país e comunidade, de agir em várias frentes.

Políticas públicas eficazes: O Estatuto do Cuidador Informal em Portugal não pode ser apenas um conjunto de intenções legislativas. Exige-se menos burocracia, um apoio financeiro digno e o acesso real e facilitado ao chamado “descanso do cuidador”;

Redes de apoio familiar ativas: Se conhece alguém que cuida, não pergunte “precisas de ajuda?”. A resposta será quase sempre “não quero incomodar”. Em vez disso, tome a iniciativa: leve uma refeição feita, apareça para ficar duas horas com o doente para que o cuidador possa ir dar uma volta, tomar um café ou ir a uma consulta médica.
Validação psicológica: O cuidador precisa de espaço para dizer “estou exausto” ou “hoje não tenho forças” sem ser julgado. Ele precisa de colo, de escuta e de tempo para si.

Se queremos garantir a dignidade e a qualidade de vida de quem sofre de uma doença degenerativa,oncológica terminal, temos primeiro de segurar a mão de quem está ao seu lado na linha da frente. Afinal, uma lâmpada fundida não consegue iluminar nenhuma sala. Para continuar a cuidar, o cuidador precisa, desesperadamente, de ser cuidado.

* Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária – ULS Trás-os-Montes e Alto Douro. Artigo publicado no site healthnews.pt.